Aturan ‘Ilmu Rahasia’ Yang Diusulkan EPA Secara Langsung – Pemerintahan Trump sedang bekerja untuk melemahkan peraturan lingkungan AS di banyak bidang, dari polusi air dan udara hingga pengembangan energi dan konservasi tanah.
Salah satu proposalnya yang paling kontroversial dikenal sebagai aturan “ilmu rahasia” karena akan mewajibkan para ilmuwan untuk mengungkapkan semua data mentah mereka, termasuk catatan medis rahasia, agar temuan mereka dipertimbangkan dalam membentuk peraturan.
Proposal ini akan secara drastis membatasi jenis penelitian ilmiah dan medis apa yang dapat diambil Badan Perlindungan Lingkungan saat membuat kebijakan. Menurut laporan pers, panel penasihat EPA dengan banyak anggota yang ditunjuk oleh Presiden Trump telah mengkritik aturan tersebut, mengatakan itu tidak akan berbuat banyak untuk meningkatkan transparansi dan mungkin membatasi jenis penelitian apa yang dilakukan.
Sebagai direktur pusat kesehatan perkotaan, saya mempelajari masalah-masalah termasuk paparan manusia terhadap zat beracun seperti timbal dan merkuri. Informasi rahasia pasien adalah sumber daya utama untuk pekerjaan saya. Jika aturan sains rahasia diberlakukan, saya yakin kesehatan anak-anak akan menderita sebagai akibat langsungnya.
Menggunakan catatan kesehatan anak untuk memetakan paparan timbal
Pekerjaan saya dimungkinkan karena peneliti dapat memperoleh catatan pasien yang rahasia, di bawah peraturan dan pengawasan yang ketat untuk memastikan kerahasiaannya selama analisis. Kontrol ini diamanatkan di bawah peraturan federal yang diberlakukan dengan benar untuk melindungi identitas orang dan data kesehatan sesuai dengan Undang-Undang Portabilitas dan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan 1996, atau HIPAA.
Saya mulai meneliti titik panas paparan timbal di kota-kota AS hampir 15 tahun yang lalu, jauh sebelum ribuan anak diracuni oleh timbal di Flint. Paparan timbal pada anak-anak menghasilkan efek neurologis permanen yaitu, mengurangi IQ dan defisit dalam perhatian, pembelajaran, dan memori dibandingkan dengan rekan-rekan yang tidak mengalami intoksikasi. Dampak ini bersifat permanen, jadi penting untuk mengidentifikasi dan menghilangkan sumber paparan timbal sebelum anak-anak diracuni.
Karena saya tidak memiliki sumber daya untuk mendapatkan dan menganalisis jutaan sampel tanah, debu, dan air untuk timbal, saya beralih ke catatan medis. Anak-anak di seluruh negeri menjalani tes darah rutin, dan banyak dari mereka menyertakan tes kadar timbal dalam darah. Saya menyadari bahwa jika saya dapat memperoleh catatan tersebut, serta usia setiap anak, tanggal ujian, dan alamat rumah, saya dapat memetakan distribusi keracunan timbal.
Dalam dunia yang ideal, ahli kesehatan masyarakat tidak akan menggunakan peta berdasarkan anak-anak yang telah diracuni secara permanen untuk menemukan sumber paparan. Namun demikian, setelah 16.000 rekam medis, saya dapat membuat peta tingkat darah blok-demi-blok yang terperinci pada anak-anak di Indianapolis.
Menentukan dengan tepat sumber dan waktu eksposur
Pendekatan ini membawa saya dan kolega saya pada dua penemuan utama yang telah meningkatkan komunitas dan membentuk kebijakan di tingkat lokal dan nasional. Tak satu pun dari wawasan ini dapat digunakan untuk mengimplementasikan solusi di bawah aturan sains rahasia yang diusulkan.
Pertama, kami menemukan bahwa pola distribusi keracunan timbal pediatrik yang kami identifikasi dari rekam medis cocok dengan peta pola dasar kontaminasi timbal warisan timbal yang dikeluarkan selama beberapa dekade oleh sumber seperti bensin bertimbal, cat berbasis timbal dan emisi industri yang kami buat dari memisahkan pekerjaan penelitian di tanah perkotaan dan debu. Hal ini menunjukkan bahwa setidaknya di Indianapolis, tanah dan debu yang terkontaminasi yang dihasilkan darinya kemungkinan besar merupakan mekanisme paparan utama timbal pada anak-anak.
Kami dapat memanfaatkan temuan itu di beberapa lingkungan yang sangat terkontaminasi di mana EPA sebelumnya melakukan pembersihan. Memang, pekerjaan kami mendorong badan tersebut untuk menganalisis ulang salah satu lingkungan yang termitigasi dengan buruk ini dan membuka kembali pembersihan di area target yang jauh lebih luas.
Kedua, kami dapat memverifikasi sumber variasi musiman pada kadar timbal dalam darah anak-anak. Melalui beberapa pemodelan atmosfer dasar, kami mengidentifikasi pembentukan debu musiman sebagai pendorong utama pola ini. Misalnya, ketika tanah menjadi lebih kering untuk waktu yang lama, itu menghasilkan lebih banyak debu yang dapat terlacak ke dalam rumah atau tertiup ke udara. Jika tanah tersebut terkontaminasi timbal, maka debu tersebut juga terkontaminasi dan menjadi sumber paparan regional.
Setelah memperluas analisis ini ke 10 kota AS yang berbeda, kami cukup percaya diri untuk mulai merekomendasikan jaringan klinis agar mereka memperhitungkan tanggal tes darah. Nilai timbal dalam darah bulan Agustus bisa dua kali lipat dari tes Februari, jadi kami percaya penting untuk mempertimbangkan waktu dalam mengevaluasi apakah seorang anak mungkin berisiko terkena paparan yang tidak aman. Ini mengarah pada kebijakan penyaringan pertama yang diterapkan di sekitar waktu hasil uji prospek.
Menempatkan penutup mata pada regulator
Tak satu pun dari temuan ini akan mungkin terjadi tanpa akses ke catatan medis pasien yang asli dan rahasia. Untuk setiap pasien, kami memerlukan alamat rumah tertentu dan hasil individual yang tepat dari tes timbal darah. Keduanya adalah kelas informasi pribadi yang dilindungi yang harus dijaga kerahasiaannya menurut peraturan federal.
Saya berpartisipasi pada tahun 2011 dalam proses tinjauan Pengkajian Sains Terpadu untuk Timbal EPA, di mana badan tersebut meninjau makalah dan berkonsultasi dengan para ahli untuk menentukan apakah ketentuan dalam Undang-Undang Udara Bersih yang mengatur paparan timbal udara cukup melindungi orang Amerika. Para pembuat peraturan sangat tertarik dengan hubungan skala kecil antara kadar timbal dalam darah dan sumber timbal dari debu yang ditemukan oleh penelitian kami. Akhirnya, badan tersebut menurunkan standar yang dapat diterima untuk timbal dalam debu pada tahun 2019.
Paparan timbal pada masa kanak-kanak masih merupakan bahaya kesehatan masyarakat dari proporsi epidemi di beberapa bagian AS, terutama kota. Sumber potensial relatif terkenal: tanah, debu dan air. Tantangannya adalah para peneliti tidak memiliki pengukuran lingkungan yang memadai untuk sumber-sumber ini. Sampai kami melakukannya, hasil berskala kecil yang diungkapkan oleh data kesehatan manusia tetap menjadi cara terbaik kami untuk mengidentifikasi sumber, dan dengan demikian menginformasikan kebijakan untuk melindungi anak-anak. Jika aturan sains rahasia diadopsi, pejabat EPA harus berpura-pura bahwa penelitian semacam ini tidak ada, karena catatan pasien yang digunakannya tidak dapat dipublikasikan. Dalam pandangan saya, ini akan membuat ratusan ribu anak-anak di seluruh AS berisiko seumur hidup dari bahaya yang dapat dihindari akibat keracunan timbal dan jenis polusi lain yang dianalisis oleh para peneliti menggunakan data medis pribadi.